Il 30 dicembre 2021 è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Legge Delega 227/2021 in materia di disabilità, in attuazione della Missione 5 “Inclusione e Coesione” del Piano Nazionale Ripresa e Resilienza.
La legge mira a riformare e ammodernare la presa in carico della persona disabile e introduce numerose novità, tra le principali troviamo:
- L’adozione di una nuova definizione di disabilità, coerente con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
- L’adozione della Classificazione ICF e di percorsi valutativi differenziati
- La valutazione multidimensionale della disabilità e la realizzazione del progetto di vita personalizzato
- L’informatizzazione dei sistemi valutativi e di archiviazione
Una nuova definizione di disabilità
L’articolo 2 della Legge Delega adotta la definizione di disabilità della Convenzione delle Nazione Unite: una determinazione quindi che individua le persone disabili come “coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri”1, ponendo l’accento sulle pari opportunità di realizzazione personale.
L’introduzione dell’ICF
Coerentemente a questa definizione, sempre nell’articolo 2, la Legge Delega prevede l’adozione, congiuntamente all’ICD, del sistema di Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute. L’ICF oltre a dettare uno standard di riferimento, riporta una visione della disabilità non come patologia o deficit, ma come condizione della persona rispetto all’ambiente che la circonda e alle difficoltà di espressione. Infatti questa classificazione restituisce una descrizione della disabilità in relazione agli ambiti sociale, familiare, lavorativo per cogliere a pieno le difficoltà e le limitazioni che si possono incontrare nel contesto di riferimento2.
Viene esplicitato inoltre nel comma 3, la necessità di separare i percorsi valutativi di anziani, adulti e minori: diversi infatti sono gli strumenti, gli esiti e le prospettive di vita di queste tre categorie.
Valutazione multidimensionale e progetto di vita
Alla valutazione di base, la Legge Delega affianca la necessità di una valutazione multidimensionale, necessaria per la costruzione di un “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e al monitoraggio dei suoi effetti nel tempo”3.
La valutazione multidimensionale basata sull’approccio bio – psico sociale4, coinvolge professionisti di diverse discipline e professionalità, con l’obiettivo di definire i sostegni necessari alla realizzazione personale e a costruire un progetto di vita coerente con le aspettative e i desideri del soggetto con disabilità.
La costruzione di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato che evolva e si aggiorni periodicamente è il punto centrale della Legge Delega. Nel progetto di vita viene delineato il percorso di realizzazione della persona e dei sostegni di cui ha bisogno per partecipare pienamente alla comunità in cui è inserita5. È necessaria la sua modifica nel tempo, per seguire la crescita della persona, i cambiamenti dell’ambiente, ma anche le aspettative e i desideri personali: è di fatto insito nella parola progetto l’indicazione di un’attività dinamica, un work in progress6.
La spinta all’informatizzazione
Il PNRR dà un forte impulso alla digitalizzazione e all’ammodernamento dei processi in ambito sanitario e socio sanitario. Anche la Legge Delega riporta la necessità di adottare piattaforme informatiche che “coadiuvino i processi valutativi e l’elaborazione dei progetti di vita individuali, personalizzati e partecipati”.
Per l’elaborazione di un Progetto di Vita e la costruzione di un Programma di Intervento completo e partecipato, nonché per il monitoraggio degli obiettivi, le strutture devono dotarsi di un sotfware adatto a tali molteplici esigenze.
Il primo requisito è quello di contenere strumenti per indagare gli aspetti sociali, cognitivi e le preferenze della persona disabile:
- Strumenti per indagare le preferenze
- Specifiche scale del dolore
- Protocolli di valutazione del comportamento adattativo
- Scale del bisogno del sostegno e del livello di comunicazione
- Protocolli specifici per annotare i punteggi per valutare il quoziente intellettivo in età evolutiva e adulta
- Scale per valutare gli outcome sulla qualità di vita
Fondamentale per un software è anche l’aspetto relativo ai comportamenti problematici: per valutarli, misurarli e farli così entrare nella progettualità, in modo da poter definire priorità di intervento concrete.
Per la costruzione di un progetto di vita accurato e coerente, le numerose informazioni raccolte in fase di valutazione devono confluire in un bilancio che fornisca una sintesi delle valutazioni.
Le mete compilate all’interno di tale bilancio, devono poi essere contestualizzate in un programma di intervento dove inserire strategie psicoeducative e metodologie cliniche specifiche, poterne gestirne gli esiti quantitativi e qualitativi con rating specifici. Il monitoraggio può essere legato a rivalutazioni periodiche o a singoli obiettivi. È infine largamente apprezzabile la possibilità di personalizzazione e dunque di adattabilità all’organizzazione e al metodo di lavoro di ogni singola struttura sanitaria.
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