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Le cure palliative in Italia: definizione, diritti e diffusione

Palliazione deriva dal latino pallium, che significa mantello, protezione: l’etimologia richiama il prendersi cura del malato e della sua cerchia familiare, in questo caso per alleviare il dolore in una fase molto delicata della vita.

Nel 1990 l’OMS definisce nel Technical Report le cure palliative come “la cura attiva globale di malati la cui patologia non risponde più a trattamenti volti alla guarigione o al controllo dell’evoluzione delle malattie (medicina curativa). Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie.”[1]

In Italia le cure palliative entrano nel Sistema Sanitario Nazionale nel 1999 [2], una definizione esaustiva è presente nella legge n.38 del 15 marzo 2010 che le definisce “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici , nel rispetto dei princìpi fondamentali di tutela della dignità e dell’autonomia del malato, tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine e adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia”[3].

Le cure palliative quindi non hanno come scopo la guarigione della malattia, né servono per affrettare o ritardare la morte. La loro funzione è migliorare il fine vita controllando i sintomi e alleviando il dolore e le sofferenze del malato e della sua famiglia in questa fase delicata. Non si tratta solo di una terapia farmacologica, ma di un percorso di cura anche assistenziale e psicologico.

Le cure palliative in Italia

In Italia le cure palliative sono un diritto del paziente e sono gratuite, possono essere erogate:

  • a domicilio
  • in hospice
  • in ospedale

Secondo un’indagine condotta da Vidas[4] su un campione di circa 1.500 persone, la quasi totalità è a conoscenza delle cure palliative e il 60% sa che possono essere erogate, indifferentemente, a casa o in strutture residenziali.

In Italia però la copertura del bisogno è ancora carente: da una ricerca del 2019 dell’Università Bocconi[5], solo 1 persona su 4 che avrebbe bisogno di cure palliative le riceve. Il tasso di copertura regionale varia sensibilmente: due regioni superano il 35% mentre la maggior parte (11 regioni) coprono meno del 25% del bisogno[6].

La diffusione delle cure palliative nelle persone anziane

Le cure palliative si sono sviluppate in relazione all’assistenza della malattia oncologica, in seguito sono state estese all’AIDS e ad altre malattie croniche. La maggior parte dei decessi però si verifica nelle persone con più di 65 anni e questo ha determinato nel tempo la loro diffusione anche ad altre patologie come Alzheimer, Parkinson ecc.[7]

La grave fragilità nelle persone anziane, affette da comorbilità e da una complessità di problemi, e la difficoltà nel capire se i sintomi che presentano siano dovuti a una malattia terminale o all’avanzamento dell’età, hanno portato a un cambio di prospettiva.
Le cure palliative possono essere un sollievo dal disagio e migliorare la qualità della vita. La loro somministrazione può avvenire in contemporanea con il periodo curativo e assumere un ruolo crescente man mano che i trattamenti curativi divengono meno efficaci o impraticabili [8]. Le cure simultanee (simultaneous care) rappresentano un modello organizzativo che mira a garantire la presa in carico globale, attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva fra terapie specifiche e cure palliative quando l’outcome non è principalmente la sopravvivenza del malato[9].

La diffusione delle cure palliative in contesti diversi da quello oncologico e la loro applicazione precoce, focalizzata sul sollievo dal disagio e il miglioramento della qualità della vita[10] , ha portato a una maggior diffusione delle stesse al di fuori del contesto ospedaliero. Questo aspetto comporta, oltre alla necessità di una formazione specifica per gli operatori, l’adozione di cartelle cliniche elettroniche che seguano il paradigma palliativo e che siano complete di schede per la valutazione del dolore.

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Bibliografia

[1] Origini, Storia e Sviluppo delle Cure Palliative in Italia (fedcp.org)

[2] Origini, Storia e Sviluppo delle Cure Palliative in Italia (fedcp.org)

[3] AltaVita

[4] Cure palliative: quanto ne sanno gli italiani? | UNEBA Nazionale

[5] Ricerca commissionata da Vidas al Cergas dell’Università Bocconi

[6]  Ricerca commissionata da Vidas al Cergas dell’Università Bocconi

[7] AltaVita

[8] Bisogni e diritti delle persone anziane e delle loro famiglie, di  in 17_pubblicazioni_Migliori_Cure.pdf (sicp.it)

[9] Zaninetta Le cure palliative in RSA (fondazionebssolidale.it)

[10] Zaninetta Le cure palliative in RSA (fondazionebssolidale.it)